📅 ٢٩ أيلول ٢٠٢٥
📍 عمّان، الأردن
فعالية توعوية لأصحاب المصلحة في القطاعين العام والخاص للتعريف بالأمراض النادرة واحتياجات المرضى.
أقامت الجمعية حفل إشهارها الرسمي في 29 أيلول 2025، تحت رعاية صاحبة السمو الملكي الأميرة بسمة فاطمة بنت علي بن نايف الهاشمي.
إقامة حفل إطلاق رسمي وفعالية توعوية لأصحاب المصلحة في القطاعين العام والخاص، للتعريف بالأمراض النادرة وطرح احتياجات المرضى والتحديات التي تواجههم في الأردن وعلى المستوى العالمي، من خلال عرض مقاطع فيديو وشرائح تقديمية.