ما هي الأمراض النادرة؟
المرض النادر هو الذي يصيب عدداً قليلاً من الناس مقارنةً بعموم السكان. كل مرض نادرٌ وحده، لكنها مجتمعةً تمسّ حياة الملايين حول العالم. - حسب منظمة الصحة العالمية /EMRO : المرض يعتبر نادراً إذا أصاب أقل من 1 من كل 2000 شخص (أي 5 حالات لكل 10,000 نسمة).
المصدر: Nguengang Wakap et al., European Journal of Human Genetics (2020)؛ EURORDIS.
متى يُعدّ المرض نادراً؟
في أوروبا يُعدّ المرض نادراً إذا أصاب أقل من شخص واحد من كل 2000، وفي الولايات المتحدة إذا أصاب أقل من 200 ألف شخص. كثير من هذه الأمراض مزمن ويؤثّر على أكثر من جهاز في الجسم.
علامات تستدعي الانتباه
أعراض متعدّدة لا يفسّرها تشخيص شائع · تأخّر في النموّ أو التطوّر · تاريخ عائلي مشابه أو قرابة بين الوالدين · عدم الاستجابة للعلاجات المعتادة.
ماذا تفعل إن شككت بمرض نادر؟
دوّن الأعراض وتواريخها واحتفظ بكل التقارير والفحوصات، واطلب من طبيبك الإحالة إلى الطبيب المختص أو إلى طب الوراثة، وتواصل معنا لنساعدك في الوصول إلى المختص المناسب.
رحلة التشخيص
قد تستغرق رحلة الوصول إلى تشخيص صحيح سنوات، وتمرّ الأسرة خلالها بأطباء وفحوصات كثيرة. لست وحدك في هذه الرحلة — أوردا تربطك بمن مرّوا بها وبمن يستطيع المساعدة.
أمراض نعمل مع مرضاها
معلومات تعريفية مختصرة — لا تغني عن استشارة الطبيب المختص.
التصلّب الجهازي (تصلّب الجلد)أمراض الروماتيزم
مرض مناعي ذاتي مزمن يسبّب تليّفاً وتصلّباً في الجلد، وقد يصيب الأعضاء الداخلية كالرئتين والكلى والجهاز الهضمي والأوعية الدموية.
التليّف الرئوي الخلاليالأمراض الصدرية
مجموعة من الأمراض تصيب النسيج الخلالي في الرئتين فتسبّب تندّباً (تليّفاً) يُضعف قدرة الرئة على نقل الأكسجين، ومن أعراضها ضيق النفس والسعال الجاف.
لا تجد المرض الذي تبحث عنه؟ راسلنا وسنساعدك في الوصول إلى المختص
اليوم العالمي للأمراض النادرة
يُحيي العالم في آخر يوم من شهر شباط (فبراير) كل عام اليوم العالمي للأمراض النادرة، لرفع الوعي بها وبأثرها على حياة المرضى وأسرهم. تشارك أوردا في إحيائه في الأردن بفعاليات توعوية.
فعالياتنا القادمة