نشاطاتنا

ما أنجزته أوردا منذ تأسيسها في ستة محاور.

أولاً: التوعية والتثقيف حول الأمراض النادرة

تنظيم ورش عمل ومحاضرات توعوية حول الأمراض النادرة تستهدف المرضى وذويهم والأطباء، بما في ذلك ورش للأطباء العامين والأطباء المقيمين للتعريف بالأمراض النادرة، وورش متخصصة لمرضى تصلّب الجلد والتليّف الرئوي الخلالي.
المشاركة في محاضرات وفعاليات توعوية جامعية حول الأمراض النادرة في جامعة عمّان الأهلية والجامعة الهاشمية.
المشاركة في فعاليات التوعية الصحية، ومنها اليوم التوعوي بعنوان «رمضان بلا تدخين».
إنتاج مطبوعات وكتيّبات تعريفية بالجمعية، مع تسليط الضوء على عدد من الأمراض النادرة المختارة بهدف رفع مستوى المعرفة والوعي بها.
إنتاج وتسجيل مقاطع فيديو توعوية يشارك فيها أطباء مختصون للحديث عن الأمراض النادرة وطرق تشخيصها، إلى جانب مقاطع يشارك فيها المرضى وأولياء أمور الأطفال المصابين تجاربهم الشخصية.
إجراء مقابلات تلفزيونية وإذاعية لرفع مستوى الوعي العام بالأمراض النادرة، وتسليط الضوء على واقع المرضى واحتياجاتهم والتحديات التي تواجههم في الأردن والعالم.

ثانياً: دعم المرضى وتمكينهم

تنظيم ورش عمل وبرامج توعوية للمرضى بالتعاون مع جهات متخصصة، ومنها جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية، لرفع الوعي بأهمية تكامل العلاج الطبي مع الإرشاد النفسي والعلاج الطبيعي والتغذية والفن والموسيقى كعناصر مساندة في رحلة التعافي.
تنظيم ندوات إلكترونية عبر Zoom للمرضى بإشراف مستشارين نفسيين ومراكز تأهيل، بما يتيح لهم الحصول على الدعم والإرشاد النفسي عن بُعد.
إنشاء قنوات تواصل للمرضى تتيح لهم التواصل فيما بينهم وتبادل الخبرات والتجارب، بإشراف أخصائيين نفسيين وأخصائيي تغذية وأطباء.
ربط المرضى مع أطباء من القطاع الخاص للإجابة على الاستفسارات الطبية وتقديم التوجيه والإرشاد المناسب.

ثالثاً: توفير الخدمات الطبية والدعم العلاجي

عقد اتفاقيات تعاون رسمية مع المختبرات الطبية والجهات الصحية للحصول على خصومات للمرضى، إضافة إلى توفير جلسات علاج طبيعي واستشارات نفسية مجانية بالتعاون مع مراكز متخصصة.
التعاون مع القطاع الخاص لتوفير عمليات جراحية مجانية للمرضى المحتاجين، ومنها جراحة ترميمية لمريض بعد استئصال أورام سرطانية في الوجه.

رابعاً: بناء قاعدة بيانات وطنية

تجميع وتنظيم البيانات المتعلقة بمرضى الأمراض النادرة المسجلين، بهدف إنشاء مرجع وطني يساعد في فهم أعداد المرضى واحتياجاتهم، ودعم جهود التوعية والتخطيط وتطوير الخدمات.

خامساً: الشراكات والتعاون المحلي والدولي

المشاركة في ورش عمل دولية مع منظمات صحية عالمية، مثل IEEPO، للاستفادة من الخبرات الدولية وتبادل المعرفة والممارسات المتعلقة بالأمراض النادرة.
تطوير وتعزيز التعاون مع الجهات الصحية والمؤسسات والقطاع الخاص لتوفير الخدمات والدعم للمرضى، بما يسهم في تحسين جودة الرعاية المقدّمة لهم.

سادساً: الفعاليات الرسمية والمناصرة

إقامة حفل إطلاق رسمي وفعالية توعوية لأصحاب المصلحة في القطاعين العام والخاص، للتعريف بالأمراض النادرة وطرح احتياجات المرضى والتحديات التي تواجههم في الأردن وعلى المستوى العالمي، من خلال عرض مقاطع فيديو وشرائح تقديمية.