بودكاست «عن جد!»: عائدة أبو عليم ورحلتها مع المرض النادر
حوار مع رئيسة الجمعية عن التجربة الشخصية مع المرض النادر، والوصمة، والسجل الوطني للأمراض النادرة.
اقرأ المزيد ←
نحن ندعم مرضى الأمراض النادرة · We care for rare
لستَ وحدك في رحلة المرض النادر
تساعد أوردا مرضى الأمراض النادرة وأسرهم على التواصل مع من يفهمون معاناتهم، وتربطهم بالأطباء المختصين والجهات الداعمة، وترحّب بالشركاء الراغبين بالمساعدة.
تأسست 29 أيلول 2024الأولى من نوعها في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا
أنا مريض أو من أسرة مريض
انتسب مجاناً، واطلب ربطك بطبيب مختص أو بخدمة أو بجهة داعمة.
اطلب الدعم ←أنا طبيب أو مقدّم خدمة
انضم إلى شبكة المختصين المتعاونين وساعد مريضاً يبحث عمّن يفهم حالته.
انضم للشبكة ←أنا داعم أو جهة مانحة
ادعم أو تبنَّ حالة مريض: فحوصات، علاج، أجهزة، أو عمليات — بشفافية ومتابعة من الجمعية.
كن داعماً ←2024سنة التأسيس — 29 أيلول
الأولىفي الشرق الأوسط وشمال أفريقيا
6محاور عمل
مجاناًعضوية المرضى وأسرهم
تعرّف على الأمراض النادرة
ما هي الأمراض النادرة؟
المرض النادر هو الذي يصيب عدداً قليلاً من الناس مقارنةً بعموم السكان. كل مرض نادرٌ وحده، لكنها مجتمعةً تمسّ حياة الملايين حول العالم. - حسب منظمة الصحة العالمية /EMRO : المرض يعتبر نادراً إذا أصاب أقل من 1 من كل 2000 شخص (أي 5 حالات لكل 10,000 نسمة).
اقرأ المزيد عن الأمراض النادرة+6000مرض نادر معروف
~300 مليونمصاب حول العالم
72%منها وراثية المنشأ
70%من الوراثية منها تبدأ في الطفولة
كيف تساعد أوردا أعضاءها من المرضى
ثلاثة محاور نعمل عليها يومياً لضمان حياة أفضل ورعاية شاملة.
دعم وتمكين المرضى
ورش وبرامج بالتعاون مع مختصين، ودعم نفسي عن بُعد، وقنوات تواصل آمنة بين المرضى بإشراف أخصائيين.
توعية المرضى وعائلاتهم
محاضرات وورش ومطبوعات ومقاطع فيديو مع أطباء مختصين ومرضى يشاركون تجاربهم.
تسهيل الوصول للخدمات
اتفاقيات مع مختبرات ومراكز لخصومات وجلسات علاج طبيعي واستشارات نفسية مجانية وربط بأطباء مختصين.
شبكة الربط
نربط المريض بمن يستطيع مساعدته
يصل إلينا المريض بطلبه، فنقيّم حاجته ونربطه بالطبيب أو المختبر أو المركز المناسب، أو بجهة مانحة تدعم علاجه أو تتبنّى حالته — ونتابع معه حتى تُنجَز.
- أطباء مختصون من القطاع الخاص للاستشارات والتوجيه
- خصومات لدى مختبرات ومراكز صحية شريكة
- جلسات علاج طبيعي واستشارات نفسية مجانية
- جهات مانحة تدعم أو تتبنّى حالات، ومنها عمليات جراحية مجانية
الأخبار والفعاليات
آخر أخبار أوردا وفعالياتها القادمة.
بودكاست «عن جد!»: حقيقة الأمراض النادرة مع د. أمل أبو لبدة
حلقة عن أسباب الأمراض النادرة وزواج الأقارب والفحوص الجينية ورحلة التشخيص، تحيل المرضى إلى أوردا.
اقرأ المزيد ←«الرأي»: نصف مليون مصاب محتمل بالأمراض النادرة في الأردن
مقابلة مع رئيسة الجمعية عائدة أبو عليم ود. إيمان المساد عن غياب البيانات الوطنية ورحلة التشخيص الطويلة.
اقرأ المزيد ←قصص من مجتمعنا
شُخّصت بالتصلّب الجلدي في منتصف الثلاثينات، وامتدّ المرض إلى رئتيها. وجدت طريقها بالعلاج وبأسلوب حياة جديد، ثم أسّست أوردا كي لا يواجه أحدٌ المرض النادر وحيداً. قصتها منشورة في كتاب منظمة التصلّب الجلدي الدولية (2025).
اقرأ القصة كاملة ←
من نحن
نحن جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA) في الأردن، أول منظمة من نوعها في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، تأسست في 29 أيلول 2024.
نعمل على دعم مرضى الأمراض النادرة وأسرهم، ونشر الوعي بين مقدّمي الرعاية الصحية وفي المجتمع لضمان حياة أفضل ورعاية شاملة لهم.
اقرأ المزيد عن أوردا ←تعاونّا مع
جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية
جامعة عمّان الأهلية
الجامعة الهاشمية
IEEPO
انضم إلى أوردا
ثلاثة أنواع من العضوية — اختر ما يناسبك.
للمرضى
عضوية المرضى
مجاناً
- لمرضى الأمراض النادرة وأسرهم
- أولوية في طلبات الربط والدعم
- ورش ومجموعات دعم ولقاءات دورية
العضوية العاملة
10 دنانير / سنوياً
- للراغبين بالمساهمة في إدارة الجمعية وبرامجها
- رسم انتساب 10 دنانير لمرّة واحدة
- حق المشاركة في الهيئة العامة
- دعم مستمر لرسالة الجمعية
عضوية المتطوعين
مجاناً
- المشاركة في الفعاليات والتوعية
- الترجمة والتصميم والإعلام
- مرافقة الأسر ودعمها
تواصل معنا
نرحّب باستفسارات المرضى وأسرهم والأطباء والجهات الراغبة بالشراكة والدعم.
البريد الإلكتروني
Aydahsaad@ordajo.org
الهاتف وواتساب
+962 79 069 5935
راسلنا
اكتب رسالتك وسيردّ عليك فريق الجمعية.