مقابلة مع رئيسة الجمعية عائدة أبو عليم ود. إيمان المساد عن غياب البيانات الوطنية ورحلة التشخيص الطويلة.
في مقابلة مع صحيفة الرأي، تحدّثت رئيسة جمعية التوعية بالأمراض النادرة عائدة أبو عليم، وعضو هيئة التدريس في معهد الصحة العامة د. إيمان المساد، عن أبرز تحديات الأمراض النادرة في الأردن: غياب سجل وطني موحّد للبيانات، وطول رحلة التشخيص، وارتفاع كلفة الفحوص الجينية والعلاج.
وتشير التقديرات المبنية على معدلات الانتشار العالمية إلى احتمال وجود نحو نصف مليون مصاب بمرض نادر في الأردن. وأكّدت أبو عليم أن نحو 75% من الأمراض النادرة تصيب الأطفال، وأن الجمعية تسعى إلى التعاون مع وزارة الصحة لإنشاء سجل وطني، وإلى إدراج المرضى ضمن مظلة المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة.