في جريدة الدستور: دعوة لتسريع التشخيص وتحسين الرعاية، وإنشاء سجل وطني للأمراض النادرة في الأردن.
نشرت جريدة الدستور، بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بتصلّب الجلد الجهازي، دعوة جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA) إلى تعزيز الوعي بالأمراض النادرة وتسريع الجهود لتحسين التشخيص والرعاية الصحية، مع التأكيد على أهمية إنشاء سجل وطني وقاعدة بيانات دقيقة للأمراض النادرة في الأردن.
وتحدّث عضو لجنة صوت المرضى في الجمعية، نظير الطل، عن تصلّب الجلد الجهازي بوصفه من أكثر أمراض المناعة الذاتية النادرة تعقيداً، إذ قد يمتد إلى الأوعية الدموية والرئتين والقلب والجهاز الهضمي، وعن تأخر تشخيصه بسبب تشابه أعراضه مع أمراض أخرى.